Lenka urodziła się jako późny wcześniak w 36. tygodniu ciąży. Od urodzenia nie przejawiała chęci do dużej aktywności ruchowej. Wierzyliśmy, że jej wcześniejsze przyjście na świat jest za to odpowiedzialne, i że potrzebuje więcej czasu. Jednak z tygodnia na tydzień nie było większej poprawy, dlatego zaczęliśmy szukać przyczyny. Po trafieniu na odpowiedniego lekarza, Lena została skierowana do Centrum Zdrowia Dziecka w celu poszerzenia diagnostyki. Na samym początku została wykluczona choroba SMA, co dało nam chwilową ulgę, jednak dalsza diagnostyka stwierdziła bardzo wysoką kinazę kreatynową - powyżej CK 4000, gdzie norma u zdrowego człowieka to ok. CK 300. Bardzo to nas zaniepokoiło, a dalsza diagnostyka nie wskazywała konkretnej choroby na jaką choruje Lenka. Po długich konsultacjach i czekaniu na wyniki badań genetycznych w kwietniu 2022 r. otrzymaliśmy ostateczną diagnozę dystrofia merozynoujemna LAMA2. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą choruje garstka dzieci w Polsce. Niestety na chwilę obecną jedynym lekarstwem jest rehabilitacja, dzięki której, mamy nadzieję, uda nam się postawić Lenkę na nogi. Oprócz tego Lena jest pod stałą opieką specjalistów m.in. ortopedy, pulmonologa, kardiologa i neurologa. W jej przypadku kluczowe jest zaopatrzenie ortopedyczne, ponieważ w stawach robią się przykurcze, które trzeba na bieżąco korygować.  

Nie jesteśmy w stanie sfinansować wszystkich potrzeb, dlatego założyliśmy subkonto w Fundacji i liczymy, iż dzięki wsparciu ludzi o dobrym sercu nasza córka będzie miała szansę na stałą rehabilitację i zakup niezbędnego sprzętu.

Wierzymy mocno, że w końcu się uda znaleźć lekarstwo, które pozwoli nam zapomnieć o dystrofii. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, by Lenka pozostała w jak najlepszej kondycji fizycznej, a na to potrzebujemy wsparcia finansowego. Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc.