21 1680 1248 0000 3333 4444 5555

Szanowni Państwo, 13 marca 2017 roku, urodziła się nam córeczka Alicja. Przepiękne chwile, jednak beztroską radość, zaburzyła diagnoza lekarzy. W dniu 03.07.2017 dowiedzieliśmy się, że córeczka cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę - Canavan (zwyrodnienie gąbczaste układu nerwowego), która prowadzi do śmierci. Średnia długość życia wynosi od 3 do 10 lat. Choroba jest uwarunkowana genetycznie i dziedziczona w sposób autosomalnie recesywny. Istotą choroby jest zwyrodnienie istoty białej i szarej mózgu w następstwie niedoboru N-acetyloaspartazy, spowodowanego mutacją w kodującym ten enzym genie ASPA. Jedyną metodą jej leczenia jest nowatorska terapia genowa, która polega na podmianie uszkodzonego genu na właściwy. Koszt zabiegu, szacowany jest na $1.000.000 i możliwy do przeprowadzenia jedynie w USA. Sama terapia nie daje gwarancji na stuprocentowy powrót do zdrowia, ale... czyż mamy prawo, odebrać jej choć cień tej szansy i pozostać biernymi? Córeczka ma obecnie 5 miesięcy, a czas w tej chorobie jest niezwykle istotny, im dłużej pozostawać będzie bez zdecydowanych działań medycznych (nawet eksperymentalnych), tym szansa - na choćby, złagodzenie skutków, jakie niesie ze sobą choroba Canavan - oddala się bezpowrotnie. Parafrazując słowa „Alicja po drugiej stronie lustra”, chciałoby się powiedzieć... - Niech Alicja pozostanie po tej stronie lustra, z całymi konsekwencjami utraty bajkowego świata, na rzecz świata ludzi, o sercach otwartych, pełnych miłości i zrozumienia. Pomóżmy razem naszej Alicji.