Artur Dąbrowski
województwo: mazowieckie,
schorzenie: rdzeniowy zanik mięśni - SMA typ 3
Stół elektryczny do pionizacji Artura
Choroba syna jest postępująca, atakuje mięśnie zaczynając od nóg, a kończąc na mięśniach oddechowych. Artur potrzebuje nieustannej opieki, nie jest samodzielny. Od 7 lat porusza się na wózku inwalidzkim. By móc sprawować nad nim opiekę musiałem zrezygnować z pracy i od tej pory moim dochodem jest świadczenie pielęgnacyjne i alimenty z Funduszu Alimentacyjnego. W leczeniu Artura oprócz leku, najważniejsza jest rehabilitacja. Dlatego proszę o wsparcie zbiórki na stół elektryczny do pionizacji. Specjalnie dla syna poszedłem na specjalny kurs, by być nie tylko tatą, ale też rehabilitantem. Koszt takiego stołu to 6000 złotych. Będziemy bardzo wdzięczni za każdą wpłatę.
Naszą historię mogliście poznać, dzięki programowi "Jesteśmy dla dzieci":
Arturek urodził się chłopakiem na 10... Tyle punktów dostał w skali Apgar. W naszej rodzinie nikt nie chorował. Diagnoza przyszła dopiero jak miał 3 lata. Wszystko zaczęło się od tego, że Arturek zaczął chodzić z opóźnieniem – jak miał rok i trzy miesiące. Później częściej się przewracał. To nas zaniepokoiło. Udaliśmy się do poradni na Banacha w Warszawie. Tam wykonano mu badania genetyczne, których skutki odczuwamy do dziś. SMA typu trzeciego to choroba, z którą przyszło nam się mierzyć. To był dla nas szok, wtedy nie było leków na tę chorobę. Lekarze proponowali nam jedynie rehabilitację.
Obecnie wychowuję Arturka sam. Syn przestał chodzić jak miał 6 lat, po złamaniu nogi. Artur ma bardzo słabe kości i niski poziom witaminy D3. Takie są m.in. objawy tej choroby. Nogę złamał podczas zakładania buta. Później bał się już kolejnych złamań. I prawda jest taka, że syn musi bardzo na siebie uważać, bo do złamania może dość nawet przy przekręcaniu się na drugi bok. Artur porusza się w tej chwili na aktywnym wózku inwalidzkim... Teraz weszliśmy w okres dojrzewania i jest to czas, kiedy trudniej przemówić, wytłumaczyć, że trzeba więcej ćwiczyć.
Mamy rehabilitację z hospicjum domowego dwa razy w tygodniu. Powinna być ona codzienna i systematyczna, dlatego sam również masuję syna. W tym celu szkolę się nawet na masażystę. Dzień zaczynamy od rozpracowywania przykurczów i gimnastyki... Chodzi o to, żeby mięśnie Artura nie znikały. Jeśli chodzi o leki, to przyjmujemy te refundowane w Polsce.
Artur jest w ósmej klasie, w szkole publicznej z oddziałami integracyjnymi. Chciałby być elektromechanikiem. Niestety jego chwyt jest coraz gorszy i nawet przykręcenie śrubki może być problemem. Prawą rękę udaje mu się wyprostować, natomiast lewa opada. Artur jest po operacji kręgosłupa, bo miał skoliozę. Po operacji z kręgosłupem jest lepiej, ale po zabiegu trzeba było „odleżeć swoje” i zrobiły się jeszcze większe przykurcze. W tej chwili mamy problem nawet z pionizacją. Pilną potrzebą staje się dla nas łóżko pionizujące, bo z pionizatora nie jesteśmy w stanie korzystać. Artur ma blokadę w kolanach i jest już na to za słaby. Na turnusach rehabilitacyjnych korzystaliśmy z takiego łóżka i wiemy, że świetnie się by u nas sprawdziło. Potrzebujemy też rowerka stacjonarnego z specjalnym siedziskiem, żeby Artur mógł spokojnie ćwiczyć bez obawy, że wypadnie. Taki rowerek stymuluje jego stawy i zastygnięte mięśnie. Dla samotnego Taty takie sprzęty to niewyobrażalny koszt.
Pragniemy serdecznie podziękować każdemu, kto zdecydował się przekazać nam środki. SMA to osłabione mięśnie, ale nie osłabiony duch walki o lepsze jutro.
