Julia Al-Awir

Julia Al-Awir

nr 5529, 18 lat,
województwo: dolnośląskie,
schorzenie: mózgowe porażenie dziecięce, padaczka
Julia jest dzieckiem cierpiącym na mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu czterokończynowego spastycznego, ze zniekształceniem klatki piersiowej i skrzywieniem kręgosłupa.

Julka urodziła się bez oznak życia, była reanimowana. Pierwszy miesiąc spędziła na OIOM-ie. Do 7. roku życia była krzykliwym dzieckiem, mało spała. Jak skończyła 8 lat trochę się wyciszyła. Mózgowemu porażeniu dziecięcemu, na które cierpi Julka, towarzyszą napady padaczkowe. Kiedyś ataki powodowały, że stawała się sina i sztywniała. Było to dla nas przerażające. Teraz na szczęście napady osłabły. Można powiedzieć, że od 8 lat mamy z padaczką względny spokój. Od 2020 roku córeczka jest pod opieką Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”. 


Julcia jest dzieckiem leżącym. Nie siedzi sama, nie załatwi swoich potrzeb. Podawane jej posiłki muszą być zmiksowane. Córeczka ma zaciśnięte rączki i nie jest w stanie wziąć przedmiotów. Jak się je rozmasuje - to jest łatwiej. Julka jest dzieckiem niedowidzącym. Jak w nocy zapalimy w pokoju światło - reaguje, ale nie wodzi oczami za zabawką. Dużo do niej mówimy, a ona porozumiewa się z nami dźwiękonaśladowczo. Wiemy, co oznaczają poszczególne dźwięki - smutek czy zadowolenie. 


Julcia wymaga opieki 24 godziny na dobę. Córeczka chodziła przez 3 lata do szkoły specjalnej dla dzieci upośledzonych umysłowo i z niepełnosprawnością, ale od dawna ma nauczanie indywidualne w domu. Mąż pracuje, więc codziennie z Juleczką jestem ja - mama. Nasz dzień wygląda tak, że wstajemy rano i przenoszę Julcię na wózek i jedziemy na śniadanie.  Po śniadaniu czeszę jej długie, kręcone włoski. Jej ulubione fryzury to kucyk lub dwa warkoczyki. Julcia poznaje świat przez słuch. Lubi, jak w domu jest włączony telewizor. Najszczęśliwsza jest wtedy, kiedy mąż wraca po pracy do domu. To niewątpliwie córeczka tatusia. Po obiedzie jest czas na spacer, zabawę, ćwiczenia. Przychodzi do nas pani z hospicjum, a czasem to my jedziemy na rehabilitację. Julka jest regularnie rehabilitowana w zakresie przykurczu kończyn, klatki piersiowej, terapii oddechowej mającej na celu zapobieganie zakażeniom układu oddechowego. Bardzo dokucza jej skolioza, ma skrzywiony kręgosłup. Choć mamy specjalny wózek, w którym może być pochylona, nie może w nim długo siedzieć. Córeczka wymaga sprzętu rehabilitacyjnego, takiego jak regulowany gorset, specjalistyczny wózek z podporą głowy i klatki piersiowej. To sprzęty, z których wyrasta i trzeba je wymieniać.

Julka to wesoła dziewczynka. Lubi dźwięk piły, kosiarki, cieszy się jak odwiedza ją starsze rodzeństwo i jest gwarno. Mimo swych ograniczeń, jest bardzo towarzyska. Lubi słuchać piosenek. Ostatnio wróciła do swojej starej zabawki z dzieciństwa i cieszy się, gdy ulubiony Kubuś Puchatek opowiada jej bajkę.
Chciałabym móc zapewnić córce rehabilitację domową. Jesienią i zimą trudno jest Julcię ubierać, przenosić do samochodu, dojeżdżać. Córeczka, nie z jej winy przecież, jest bezwładna. Wkładamy we wszystko dużo siły i energii, by zapewnić jej jak najlepsze życie. Naszym marzeniem jest turnus rehabilitacyjny nad morzem, bo jesteśmy z gór. Jeździłam na takie z Julką, jak była mniejsza. Niestety dziś koszt takiego wyjazdu z dzieckiem jest bardzo duży. Wierzę, że dzięki pomocy ludzi o otwartych sercach uda nam się jeszcze razem zobaczyć morze… Dziękujemy za każde wsparcie!

image_67515393.JPG

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Julia Al-Awir

Julia Al-Awir

nr 5529, 18 lat, województwo: dolnośląskie, schorzenie: mózgowe porażenie dziecięce, padaczka

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.