Lena Kaczyńska
nr 5737, 8 lat,
województwo: mazowieckie,
schorzenie: rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, stopy końsko-szpotawe, pęcherz neurogenny
województwo: mazowieckie,
schorzenie: rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, stopy końsko-szpotawe, pęcherz neurogenny
Lenka dzielnie stawia kroki ku lepszemu życiu. Potrzebujemy nieustannej rehabilitacji, by nie utracić wypracowanego chodu i korygować skoliozę.
O chorobie Leny dowiedzieliśmy w 30. tygodniu ciąży. Początkowe diagnozy były brutalne: "będzie roślinką w pampersie"... przepuklina oponowo-rdzeniowa, wodogłowie, rozszczep kręgosłupa, pęcherz neurogenny. Lenka przyszła na świat i okazało się, że jednak rusza nóżkami. To była dla nas bardzo wzruszająca chwila. Córeczka od razu została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka na operację kręgosłupa. Zabieg odbył się w pierwszych godzinach jej życia. W siódmej dobie wstawiono zastawkę komorowo-otrzewnową, z powodu narastającego wodogłowia. W tej chwili Lenka funkcjonuje z trzecią już zastawką w główce, bo pierwsza przestała działać, a druga się nie przyjęła.
Zaczęliśmy pionizować Lenkę, gdy miała roczek. Wtedy do naszego katalogu zmartwień doszły nóżki końsko-szpotawe. Zrobiliśmy jej ortezy i zaczęła stawiać pierwsze kroki, ale długo trwało, zanim odważyła się je postawić samodzielnie. Lenka ma za krótkie ścięgna Achillesa. Nie umie stawiać nóżek prosto, wykrzywiają się jej na zewnątrz. Aby nauczyć się prawidłowego wzorca chodu musi mieć pomoc.
Lena wymaga specjalistycznej i stałej rehabilitacji. Pracujemy z rehabilitantem od jej urodzenia. Na początku rokowania nie były najlepsze. A w tej chwili... Lenka potrafi chodzić - nie sama, co prawda, bo nie ma tyle siły, by poruszać się bez ortez, ale jest to dla nas wspaniałe, że się porusza. Udaje nam się rozciągać ścięgna Achillesa, co ułatwia stawianie kroków. Lenka bardzo lubi lato, ale pierwsze dni ciepła to też rany i odparzenia na nóżkach. Wtedy mówi, że ma już tego dość, że już jej się nie chce, że więcej nie zniesie..., ale wtedy wspieramy ją ze wszystkich sił, by się nie poddawała, bo widzimy efekty. Wiemy, że to dla jej dobra. Teraz jest dzieckiem, ale przed nią dorosłe życie. Choć już musi być w nim bardzo "dorosła". Pracujemy nad tym, aby jakość chodu była lepsza, żeby nie potrzebowała większego sprzętu ortopedycznego. Wymieniamy ortezy często, ze względu na odciski, które zaburzają nam proces rehabilitacji.
Musimy też bardzo pilnować kręgosłupa, bo lewa strona ciała Lenki jest słabsza. Ćwiczeniami korygujemy skoliozę, żeby się nie pogłębiała. Lenka chodzi do szkoły, w której dzieci bardzo jej pomagają. Zapinają buciki, dzielą się lekcjami. To ważne, bo co dwa miesiące jeździmy na płatne turnusy rehabilitacyjne, więc nieobecność trzeba nadrobić.
Pieniądze zebrane na subkoncie zostaną przeznaczone na konsultacje u specjalistów, prywatne turnusy rehabilitacyjne, ortezy, w których Lenka się porusza z powodu stóp końsko-szpotawych, buty ortopedyczne do ortez, na kamizelki kompresyjne SPIO. W tej chwili potrzebujemy nowej. Pomaga ona Lence na turnusie, gdy potrzebuje w coś włożyć więcej wysiłku. Koryguje też skoliozę. Szacunkowy koszt to 2000 złotych. Do tego dochodzą jeszcze cewniki urologiczne, bo córka jest co 3 godziny cewnikowana.
Lenka lubi zwierzęta i jest wobec nich bardzo opiekuńcza. Bardzo przeżywa, gdy zwierzęciu dzieje się krzywda. W szkole podchodzi do osób, które są smutne, płaczą i pyta, co się stało. Mówią mi, że Bóg daje dzieci z trudnościami matkom, które sobie poradzą i myślę, że dzięki miłości - dajemy sobie radę. Dostałam od życia kochane, wrażliwe dziecko o pięknym sercu. To ogromny dar, o który ze wszystkich sił dbamy i dziękujemy za Waszą pomoc.
