Choroba Nikodema zaczęła się bardzo wcześnie, bo już w trzecim miesiącu życia. Zauważyliśmy, że nie potrafi trzymać główki, nie chwyta zabawek. Powinien być ciekawy świata, brać wszystko do buzi. Tych odruchów brakowało. O diagnozowaniu Nikodema możnaby napisać książkę liczącą 10 rozdziałów, bo właśnie 10 miesięcy zajęło nam i specjalistom ustalenie, co dzieje się w organizmie synka. Kluczowe okazały się badania genetyczne. Dwa miesiące po pierwszych urodzinach usłyszeliśmy - choroba Canavan.

Lekarze powiedzieli nam, że jest to choroba nieuleczalna i autodestrukcyjna. Mózg Nikodema nie rozwija się, co w konsekwencji doprowadzi do śmierci naszego dziecka w wieku od 3 do 10 lat. Dłużej żyć nie będzie. Po takiej informacji byliśmy załamani, płakaliśmy parę dni. Czuliśmy bezsilność i złość, że w Polsce nie możemy nic zrobić, by mu pomóc. Ale patrząc w jego duże, jasne oczy, wiedzieliśmy, że poruszymy niebo i ziemię, by skorzystać ze wszystkich możliwych szans, gdziekolwiek na świecie by nie były.

Nikodem ma obecnie 2 lata i jest dzieckiem leżącym. Nie potrafi jeszcze kontrolować główki, nie siedzi samodzielnie, nie chodzi, nie bawi się zabawkami, nie mówi... dużo przykładów dziecięcej aktywności możnaby w jego przypadku zacząć od słowa "nie". Natomiast nie można mu odmówić pogody ducha. Nikoś jest na co dzień bardzo radosny, uśmiecha się dużo, a nawet śmieje w głos. Bardzo lubi swoją rodzinę, a w szczególności dwa pieski. Uwielbia je głaskać i się do nich przytulać. Jest grzecznym dzieckiem ciekawym otoczenia i ludzi, którzy są obok. 

Rehabilitacja pomaga Nikosiowi kontrolować główkę, pomaga mu ją podnosić i na chwilę utrzymać w miejscu. Masaże i rozciąganie zapobiegają spastyczności mięśni, co jest bardzo ważne zwłaszcza teraz, gdy dostaliśmy się na badanie klinicznie w Bostonie. Nikodem otrzymał eksperymentalną terapię genową. Dzięki jego dobrej kondycji, którą wypracował ćwiczeniami, jest nadzieja, że kiedyś stanie na nogi. Pieniądze z subkonta w 100% przeznaczamy na intensywną rehabilitację Nikosia. Po przyjęciu terapii będzie mu ona bardzo potrzebna. Jeżeli w przyszłości będzie taka konieczność, to również z tych pieniędzy zakupimy potrzebny sprzęt rehabilitacyjny lub sprzęt specjalistyczny do codziennego funkcjonowania.

W tym momencie najbardziej boimy się, że przyjęta przez Nikodema terapia genowa nie pomoże mu. Okaże się, że próba się nie udała i przez to już nigdy nie będzie miał kolejnej szansy na lepsze życie. Jedno nasze marzenie już zostało spełnione - jesteśmy aktualnie w Bostonie, miesiąc po przyjęciu terapii genowej. Największym szczęściem byłoby zobaczyć Nikodema na własnych nogach, stawiającego pierwsze kroki i mówiącego do mnie „mamo”. Modlę się do Boga tylko o to - o lepsze życie dla mojego dziecka.

Przyszłość jest wielką niewiadomą, ale wasze wsparcie pomaga patrzeć w nią z nadzieją. Dziękujemy!