Gdy zobaczyłam Julka po urodzeniu, nie wiedziałam, że jest chory. Jednak od początku był dzieckiem bardzo słabym, bez siły. Zaczęliśmy naszą wędrówkę po lekarzach. Po pięciu miesiącach przyszły wyniki badań genetycznych – SMA 1. Ta wiadomość zwaliła nas z nóg. Jest to genetyczne schorzenie powodujące zanik mięśni odpowiedzialnych za ruch, oddychanie i przełykanie. SMA prowadziło do śmierci, zwykle przed ukończeniem drugiego roku życia. Kiedy otrzymaliśmy diagnozę, nie było refundowanych leków na rdzeniowy zanik mięśni. Na szczęście Julek zakwalifikował się do badania klinicznego i otrzymywał eksperymentalny preparat, dzięki któremu żyje. Dzięki lekom i rehabilitacji udało się zatrzymać postęp choroby. Gdyby nie to Julek byłby coraz słabszy.... 

 
Nasz synek był pierwszym dzieckiem w Polsce zakwalifikowanym do badania klinicznego. Teraz otrzymuje refundowany lek na SMA, który co kilka miesięcy jest mu podawany do kręgosłupa. Sam nie potrafi usiąść, ale potrafi utrzymać głowę. Lubi bawić się zwierzątkami, próbuje rysować, choć jego chwyt jest niepewny. Powoli przykleja naklejki, nie tak jak zdrowe dziecko, ale w swoim tempie. Uwielbia jak się mu czyta książki, żeby później opowiadać o usłyszanych historiach. W tym roku synek zaczął chodzić do przedszkola integracyjnego, ale jest jedynym dzieckiem z taką niepełnosprawnością. Ma tam bardzo dobre warunki i wielu wspaniałych kolegów. W domu lubi bawić się z młodszym bratem, który jest do niego tak podobny, że wszyscy pytają, czy są bliźniakami.

Choć choroba została zatrzymana, to aby Julek mógł osiągać nowe umiejętności, potrzebna jest ciągła i kosztowna rehabilitacja. Bez odpowiedniego wsparcia, byłby dzieckiem całkowicie leżącym. Potrzebujemy wielu sprzętów ortopedycznych i sprzętu rehabilitacyjnego. Julek ma wózek aktywny, który napędza za pomocą siły rąk, ale tej siły jest coraz mniej. Juluś wymaga także licznych wizyt u specjalistów. Historię naszego synka możecie śledzić na Facebooku: Juluś kontra SMA walka o życie.

Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy!