Tobiasz jest moim czwartym dzieckiem. Wcześniej urodziły się bliźniaki, które dziś już mają 19 lat oraz córka - 15 lat. Dzieci są zdrowe, więc nic nie wskazywało na to, że spotka nas historia, jak z książki czy filmu.

Jak Tobiaszek miał 2,5 roku zauważyłam, że ma problem z widzeniem. Po badaniach okazało się, że ma zaćmę, prawdopodobnie wrodzoną, w obu oczach. W Centrum Zdrowia Dziecka wszczepiono mu soczewki i zaczął nosić okularki. Byłam już wtedy bardzo wyczulona na punkcie jego zdrowia.

Wyraźne objawy choroba dała dwa miesiące przed diagnozą. Synek dziwnie stawiał nogę, nie podnosił jej tak, jak przy chodzeniu. Zwracałam mu uwagę na to szuranie, ale zbyt często się zapominał. W szkole też zauważono zmiany w zachowaniu. Tobiasz zaczął brzydziej pisać, jak wychodził z klasy to zapominał, gdzie idzie. Polecenie trzeba było powtarzać kilka razy, zanim je wykonał. Nie myślałam o najgorszym. Wydawało mi się, że to stres, bo samotnie wychowuję dzieci. Poszliśmy do psychiatry, ale ten odesłał nas do neurologa. Myślałam, że zapalenie błędnika, bo Tobiasz potrafił się przewrócić. W szpitalu zrobiono nam bardzo dużo badań. W rezonansie wyszło, że są zmiany części szarych. 1,5 roku temu, w Łodzi, padła diagnoza - adrenoleukodystrofia. Choroba, która się objawia u chłopców około 10. roku życia, choroba genetyczna. Lekarz powiedział, że nie ma dla syna ratunku. Nie może być zakwalifikowany do przeszczepu szpiku. Takie leczenie i zatrzymanie choroby jest możliwe, gdy nie wystąpią jeszcze objawy. U Tobiasza już wystąpiły, ale nie mogłam tego wcześniej wiedzieć.

Zmiany zachodziły bardzo szybko. W maju dostaliśmy diagnozę - w październiku synek już nie widział. Tobiasz był świadomy, że traci wzrok. Nie widział, a jadł normalnie. Widziałam, jak nie trafia do talerza i serce mi pękało. Z miesiąca na miesiąc mowa stawała się coraz mniej zrozumiała. Tobiasz mówił pojedyncze wyrazy. Wymieniał imiona swojego rodzeństwa - to jego ostatnie wypowiedziane słowa. Gdy zanikała umiejętność chodzenia, walczył do końca. Chodził na kolanach. Teraz jest to dziecko leżące. Wiem, że mnie słyszy, odczuwa..., ale jest zamknięty w swoim ciele. Choroba zaatakowała mu przełyk. Jest żywiony przez PEG. Schudł. Czy może być coś gorszego? Tak - ataki padaczki. Wtedy muszę przy nim być, ale nie do końca umiem mu pomóc. Jesteśmy pod opieka hospicjum Gajusz z Łodzi... Chorobę można tylko spowalniać. Walczę o każdy dzień życia Tobiasza. Nie wiem, jak długo będzie żył, a choroba postępuje...

Tobiasz to bardzo uczuciowy, mądry chłopczyk. Nie wstydził się obcych ludzi, był spontaniczny. Boję się, że w tej chwili przeżywa wewnętrznie trudne chwile. Wcześniej na moje poranne powitania się uśmiechał, oddawał całusy, teraz ma z tym problem. Jego oczy i wyraz twarzy mówią mi wszystko. Płaczem daje mi znać, że coś mu przeszkadza. Wtedy go uspokajam zmieniam pozycje. Ponieważ Tobiasz nie widzi, lubi jak ktoś przy nim jest, by czuć się bezpiecznie. Poznaje ludzi po rękach. Odwiedzają go koledzy, widzimy że coś czuje, myśli, że jego mózg pracuje. Tylko nie może tego wyrazić...

Moje zarobki to najniższa krajowa. Ratunkiem dla Tobiasza, wydłużającym życie, spowalniającym postęp choroby - jest olej Lorenza. Olej jest w naszym kraju nierefundowany, a butelka kosztuje około 1600 złotych i wystarcza na 5-6 dni. Do tego rehabilitacja, potrzebne sprzęty. Wychowując dzieci samotnie, nie jestem w stanie pokryć kosztów leczenia synka. Tylko pomoc ludzi dobrej woli daje nam nadzieję na przetrwanie. Każdy dzień życia Tobiasza jest w moich rękach, dlatego bardzo o to wsparcie proszę.