Marcelina Kozłowska
nr 3673, 10 lat,
województwo: podlaskie,
schorzenie: zespół Dandy-Walkera
województwo: podlaskie,
schorzenie: zespół Dandy-Walkera
Marcelina jest naszym drugim dzieckiem. Jej o rok starsza siostra Gabrysia urodziła się z zespołem Dandy'ego-Walkera. Marcelinę miała ta choroba ominąć.
Marcelina jest naszym drugim dzieckiem. Jej o rok starsza siostra Gabrysia urodziła się z zespołem Dandy'ego-Walkera. To złożona wada rozwojowa ośrodkowego układu nerwowego, z którą związane jest przede wszystkim niepełne wykształcenie robaka móżdżku. Lekarz zapewnił nas, że urodzenie się drugiego dziecka z tą samą wadą jest minimalne. Przed ciążą wykonaliśmy wszystkie potrzebne badania. Gdy zobaczyłam na teście dwie kreseczki, bardzo się ucieszyłam, że moje marzenie o dużej rodzinie zaczyna się spełniać. Od razu zrobiliśmy poszerzone badania prenatalne, których wynik był bardzo zły. W USG okazało się, że Marcelinka ma wodogłowie. Informacja, że jest go więcej niż mózgu nas zmroziła. Dodatkowo okazało się, że ma wadę serduszka i nerek. Usłyszeliśmy, że albo dzidziuś nie przeżyje ciąży, albo umrze w trakcie porodu. To był straszny okres dla naszej rodziny. W szpitalu zapytano mnie, czy chcę przerwać ciążę. Nie zrobiłam tego. Żyłam z myślą, że moje dziecko umrze. Marcelinka urodziła się w 40. tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Po porodzie trafiła na OIOM noworodkowy. Miała rozszczep obustronny wargi i podniebienia. Na początku karmiona była przez sondę, później specjalną butelką. Dopiero po dwóch tygodniach mogłam ją przytulić. Rozszczep zoperowaliśmy po pół roku. W tym czasie codziennie mierzyliśmy obwód głowy. Największy wzrost wodogłowia był w pierwszych 3 miesiącach życia. Na szczęście była zachowana ciągłość przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego i Marcelina nie wymagała zastawek. Wykonaliśmy całe mnóstwo badań i znów usłyszeliśmy nazwę, która tym razem nie brzmiała obco: zespół Dandy'ego-Walkera. Postać tego schorzenia u Marcelinki jest trudniejsza, bo ma niewykształcony robak móżdżku, a jej siostra "jedynie" uszkodzony.
Z chorobą wiązały się komplikacje i opóźnienie rozwoju. W odróżnieniu od siostry, Marcelina miała wzmożone napięcie mięśniowe. Siadanie i chodzenie pojawiły się jeszcze póżniej niż u Gabrysi. Z pierwszego kroku Marcelinki cieszyliśmy się, gdy skończyła 5 lat. Córeczka ma uszkodzony ośrodek mowy, do tej pory nie jest w stanie powiedzieć słowa. Komunikuje się z nami obrazkowo lub migowo. Marcelina jest w trakcie diagnozy, jeśli chodzi o wadę wzroku. Z naszych obserwacji wynika, że córeczka widzi gorzej. Badanie dna oka pokazało, że ma zanik nerwu wzrokowego. Marcelina, podobnie jak Gabrysia, miała te same operacje na stopy płasko-koślawe. Dodatkowo przeprowadziliśmy zabieg usunięcia szóstego paluszka u obydwu stóp. Marcelina nie potrafi przejść dużego dystansu. Trzeba cały czas być przy niej, bo jej chód jest bardzo chwiejny. W każdej chwili może się przewrócić.
Marcelinka to bardzo ciepłe i kontaktowe dziecko. Chodzi do szkoły specjalnej, w której uczy się też Gabrysia. Dziewczynki łączy nie tylko ta sama jednostka chorobowa. Są ze sobą bardzo zżyte i lubią spędzać razem czas. Marcelina interesuje się książeczkami interaktywnymi i choć nie potrafi nam tego powiedzieć, czujemy, że jej pasją są konie. Hipoterapia na turnusach to jej ulubione zajęcia. Jak musi zsiąść z konia, w jej oczach ze smutku pojawiają się łzy.
Zebrane na subkoncie środki będą przeznaczone na turnusy rehabilitacyjne, prywatną rehabilitację, wizyty u lekarzy i niezbędny sprzęt. Marcelinka potrzebuje przyrządów do ćwiczeń, balkonika do poruszania się i dostosowania pomieszczeń do przemieszczania się. Choć ma cięższą postać choroby od swojej siostry - nie poddaje się. Jej wola walki napędza nas do działania. Dziękujemy za pomoc, która oznacza lepszy komfort życia Marceliny.
