39 1140 1010 0000 7777 7000 1001

Kacpra przez tydzień bolała głowa (od 8.05.2022). Szukaliśmy pomocy u pediatrów i laryngologów, którzy zlecili rtg zatok. Powyższe badania nic nie wykazały  a u dziecka ból głowy nie ustępował. Trafiliśmy 15.05.2022 do szpitala gdzie dziecku został zrobiony tomograf kompoterowy i został skierowany na oddział neurochirurgii z podejrzeniem wodogłowia.  W dniu 16.05.2022 został zrobiony rezonans magnetyczny ,który stwierdził że ucisk powoduje w guz okolicach szyszynki. W dniu 18.05 została przeprowadzona operacja która według neurochirurgów spowodowała całkowite wycięcie guza ( rezonans wykonany w dniu 23.05.2022) . Badanie histopatologiczne wykazało że jest to glejak wielopostaciowy mózgu klasyfikowany jako bardzo agresywny ( who 4) .  W dniu 27.05.2022 zostaliśmy transferowani na oddział onkologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Od 30.05 rozpoczęła się pierwsza kuracja chemiczna następnie 2 tygodnie przerwy i od 20.05 druga 5-cio dniowa kuracja chemiczna ( szczegóły w załączonych dokumentach). U dziecka był zrobiony rezonans kręgosłupa (03.06.2022) który nie wykazał przerzutów . W dniu 23.06 był wykonany kolejny rezonans który nie stwierdził odrastania guza.
Zaplanowane leczenie przez lekarza prowadzącego to radioterapia oparta na fotonach, która ma się rozpocząć w dniu 19.07.2022 i być wykonana w Zakładzie Radioterapii na ulicy Wawelskiej 15 w Warszawie. Cykle naświetleń mają objąć rejon loży guza oraz pewien margines wokół. Terapia ma trwać 6 tygodnii. Podczas radioterapii ma być podawana dziecku chemia Temodal. Następnie będzie stosowana chemioterapia podtrzymująca oparta na temodalu w tabletkach w cyklach miesięcznych.
Dodam że na chwilę obecną dziecko czuje się dobrze. Po chemioterapii jedynym widocznym objawem są sporadyczne bule brzucha ( 1-2 dziennie) trwające nie dłużej niż 5-10 minut. Fizycznie dziecko biega , gra w piłkę. Jesteśmy w trakcie rehabilitacji polegającej na wzmocnieniu mięśni i terapełci nie stwierdzili ubytków krytycznych. Sprawność umysłowa wydaje się być pełna. Neurologiczne ubytki jeżeli są to minimalne.
               
 
Niestety rokowania polskich lekarzy są bardzo  niekorzystne. Zlośliwość tego nowotworu i bardzo szybki czas w jakim potrafi się odbudować powodują ,że jest to bardzo trudny przeciwnik. Szukamy pomocy w szpitalach na terenie USA (np. Boston Children Hospital i Europy) ,które mają duże większe doświadczenie w walce z tym nowotworem. Próbujemy dostać się również na obiecujące  badania kliniczne  np. do Universitäts- Kinderspital Zürich. Przypadek Kacpra będzie analizowany przez Transatlantic Diffuse Midline Glioma Tumor Board (DMG) we współpracy z Uniwersytetem Kalifornijskim w San Francisco.