Julka ma 13 lat i od urodzenia cierpi na wodogłowie pokrwotoczne. Ma tracheotomię, żeby mogła lepiej oddychać, PEG – żeby można było ją odżywiać, nie widzi, nie mówi, ma padaczkę lekooporną. Córeczka jest pod opieką domowego hospicjum, dzięki któremu może spędzać swoje dzieciństwo otoczona najbliższymi. 

W ciąży miałam wykonane wszystkie możliwe badania i wychodziły dobrze. Po pewnym czasie poczułam, że dziecko się nie rusza. Byłam to skontrolować. Usłyszałam, że jest w porządku. Aż trafiłam na porodówkę i przy porodzie okazało się, że mam krwiaka. Łożysko się odkleiło, zalewało mnie i Julkę. Wystarczyło wcześniej zrobić USG... Ale nie myślimy co by było. Walczymy z tym, co jest. 
Pielęgniarka powiedziała, że dziecko jest tak „uszkodzone”, że lepiej dla mnie, żeby... Nie umiem tego napisać. Trudno mi było sobie wyobrazić, że Juleczka jest chora, skoro badania wychodziły tak dobrze. Powiedziałam, że ją zabiorę, że sobie poradzę… Musiałam nauczyć się mojej córki. Od 13 lat jest zdana na mnie. 

Julka reaguje na mój głos, na głos braci. Jak odzywa się najmłodszy – potrafi się uśmiechnąć. Ona czuje, gdy jest przy niej ktoś bliski. Reaguje na dotyk, mruga oczami. Wiem, że wie, że to ja – jej mama. Dotyk ją uspokaja. Biorę za rękę masuje po główce, rozmawiam z nią, żeby wiedziała, że jestem. Gdybym miała więcej siły, mogłabym ją wziąć na ręce i przytulić. Byłaby spokojniejsza. Ale jest mi już za ciężko, fizycznie nie dam rady...

Mój dzień z Julką codziennie wygląda podobnie: wymiana rurek, nakarmienie przez PEG, zmiana pościeli, podanie leków, higiena, pielęgnacja. Julkę trzeba podnieść, żeby ją przewinąć, trzeba układać, przekładać, żeby nie zrobiły się odleżyny. Mam wytężony słuch. Jak idę spać to śpię czujnie, bo w każdej chwili mogę być Julce potrzebna. Gdybym miała więcej miejsca, spałabym obok niej. Gdy muszę zrobić zakupy czasem sąsiadka posiedzi z Julką, ale nawet kolejka w sklepie to stres, czy nic się przez ten czas nie stanie. Taka właśnie jest miłość do mojego dziecka. Bezgraniczna. Gdy podchodzę do Julki, to czuję, że ona jest ze mną na swój sposób, potrzebna też dla mnie. Dzieci nie mając opieki bliskich, nie dożywają tylu lat. Z tęsknoty za bliską osobą się poddają.

Wiem, że z Julką nie będzie lepiej. Zależy mi na tym, żeby nie cierpiała, żeby nie czuła bólu. A bardzo ważna jest tu rehabilitacja. Rozpracowanie przykurczy i zapobieganie skrzywieniu kręgosłupa. Gdy mięśnie nie są sztywne, łatwiej mi ją przebrać, przewinąć, wykąpać... Dopóki mam jakieś środki, to mamy rehabilitację. Ale czasem jest jej mniej, bo opłacić rachunki i ugotować też trzeba.

Na ile pozwala nam pogoda staramy się wychodzić z domu. Julcia lubi te spacery. Jak czujemy słońce i powiew wiatru, życie staje się lepsze. Odgłosy ptaków, szumiących drzew działają na nas relaksująco. Nie jesteśmy takie zamknięte w czterech ścianach. Mam nadzieję, że jeszcze wiele takich spacerów przed nami. 

Myślę, że Julka się urodziła, by zmienić moje życie na lepsze. A ja każdego dnia będę walczyć o jej lepsze życie. Dopóki obie będziemy miały siłę. 
Apeluję o pomoc do ludzi o dobrym sercu, bo to dzięki Waszemu wsparciu wzrasta szansa na to, aby Julia mogła walczyć i mierzyć się z chorobą, pozostając w swoim łóżku.