Dawid Herbut

Dawid Herbut

nr 5158, 23 lata,
schorzenie: choroba Niemanna-Picka
Nazywam się Dawid i w wieku 11 lat zacząłem mieć chwiejny chód, przewracać się. 5 lat zajęło poszukiwanie śmiertelnego, genetycznego schorzenia, na które cierpię. Postęp choroby może spowolnić tylko kosmicznie drogi lek.

Do jedenastego roku życia byłem zwykłym nastolatkiem, jakich wielu. Miałem kolegów, cieszyłem się życiem. Nawet nie wiedziałem, że uszkodzenie w moich genach za chwilę da o sobie znać. Choć, czy na to da się przygotować...?

Zacząłem mieć chwiejny chód, podczas biegania się przewracałem. Nie chciałem martwić mamy, więc nic nie mówiłem. W końcu wuefista powiedział jej, że mam takie problemy. Zaczęły się wizyty u neurologów. Szukanie tego, co mi jest zajęło 5 lat. Dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka usłyszałem diagnozę: choroba Niemanna-Picka typu C. To występujące rzadko śmiertelne schorzenie genetyczne. Lekarze powiedzieli, że istnieje na rynku lek, który spowalnia postęp choroby. Nie wyleczy, nie zatrzyma... Spowolni. Dodatkowo jest bardzo drogi i nierefundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. I tak cena mojego życia to miesięcznie ok. 10 000 zł. Jestem teraz w sytuacji, w której nie chodzę, a moja mowa jest zrozumiała tylko dla najbliższych. Mam problemy z jedzeniem, przełykaniem, drżą mi ręce. Choroba postępuje. Ja nigdy nie wyzdrowieję. Ale chciałbym żyć jak najdłużej. Gdybym nie brał leku, nie wiem czy byłbym na świecie i kierował do Was te słowa.

Wiem, jak to jest chodzić, biegać, aktywnie żyć. Grałem w piłkę, zanim nogi nie odmówiły mi posłuszeństwa. Teraz sport oglądam jedynie w telewizji, najchętniej siatkówkę. Moim ulubionym zespołem jest ZAKSA. To pozwala mi na chwilę zapomnieć o chorobie. Nie umiem się pogodzić z tym, że teraz jestem przykuty do wózka, że mówię coraz gorzej. 

Moje rodzeństwo jest zdrowe. Młodszy brat dopytuje, kiedy będę biegał, tak jak on. Bo on nie widział, jak biegam. Jesteśmy z małej miejscowości w województwie opolskim, co utrudnia dostęp do odpowiednich rehabilitantów. Mama wozi mnie na zajęcia 20 kilometrów od miejsca naszego zamieszkania. Rodzice robią co w ich mocy, by poprawić komfort mojego życia. Jednak jego cena jest bardzo wysoka. Nie dają rady sami opłacić tego drogiego i długotrwałego leczenia.


Za Twoje wsparcie na wagę mojego życia - dziękuję. Choć to za mało, by wyrazić, ile dla mnie znaczy...

IMG-20230731-WA0001.jpg
IMG-20230731-WA0005.jpg
IMG-20230731-WA0008.jpg
IMG-20230731-WA0002.jpg
IMG-20230731-WA0009.jpg

Wybierz kwotę, którą chcesz przekazać

Wyraź swoje wsparcie

Wybierz metodę płatności

Podsumowanie

Fundacja Polsat jako administrator Pani/Pana danych osobowych przetwarzać będzie Pani/Pana dane w celu zawarcia i wykonania umowy darowizny, obsługi procesów wewnętrznych związanych z prowadzeniem działalności statusowej, obsługi postępowań cywilnych i egzekucyjnych, administracyjnych, karnych oraz w celu wykonania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Przysługuje Pani/Panu prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania. Pełna informacja o przetwarzaniu danych osobowych
Dawid Herbut

Dawid Herbut

nr 5158, 23 lata, schorzenie: choroba Niemanna-Picka

Drogi Użytkowniku

Używamy plików cookies lub podobnych technologii w celu zapewnienia Ci dostępu do serwisu oraz usprawniania jego działania. W każdej chwili możesz zmienić ustawienia plików cookies lub podobnych technologii poprzez zmianę ustawień prywatności w przeglądarce bądź aplikacji lub zmianę ustawień swojego konta w serwisie. Pamiętaj, że zmiana ta może spowodować brak dostępu do niektórych funkcji serwisu.

Dane osobowe dotyczące korzystania z serwisu, w tym zapisywane i odczytywane z plików cookies lub podobnych technologii będą przetwarzane w celu zapewnienia dostępu do serwisu i jego prawidłowego działania, w celach wewnętrznych związanych z realizacją celów statutowych, w celach wewnętrznych w tym dowodowych, analitycznych i statystycznych, wykrywania i eliminowania nadużyć oraz w celu wykonywania obowiązków wynikających z przepisów prawa. Administratorem Twoich danych jest Fundacja Polsat. Jako administrator dbamy o to, żeby Twoje dane były przetwarzane zgodnie z prawem i bezpieczne.

Przysługuje Ci prawo do dostępu do danych, ich usunięcia, ograniczenia przetwarzania, przenoszenia, sprzeciwu, sprostowania oraz cofnięcia zgód w każdym czasie, o ile stanowiły podstawę przetwarzania. Przypominamy, że wycofanie zgody nie działa wstecz i obowiązuje od momentu jej wycofania.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania danych oraz przysługujących Ci uprawnień, informacje dotyczące plików cookies lub podobnych technologii, w tym dotyczące możliwości zarządzania ustawieniami prywatności, znajdują się w Polityce Prywatności.