Nazywam się Julka. Nie umiem jeszcze mówić, ale pracuję nad tym. Spieszyło mi się na świat, jednak nie wiedziałam, że poniesie to za sobą tyle negatywnych konsekwencji. Byłam malutka i drobniutka. W domu czekało na mnie czworo rodzeństwa, ale moim domem przez pierwsze miesiące był inkubator. Mama mówi, że gdy mnie usłyszała po raz pierwszy miauczałam jak kotek. Oceniono mnie na 2 punkty w skali Apgar. To mało. Pani doktor powiedziała, że mam 30 procent szans na przeżycie, "bo mam na imię Julka, a Julki są silne". W piątej dobie życia poczułam się bardzo źle. Okazało się, że pękło mi jedno płuco. Gdyby pękło drugie, to nie byłoby mnie na świecie.

Mam dysplazję oskrzelowo-płucną. W zasadzie od razu stwierdzono u mnie mózgowe porażenie dziecięce, bo miałam wylewy do mózgu drugiego stopnia. Przez rok oddychał za mnie respirator. Miałam operację na oczka - przyklejono mi siatkówkę. I choć co chwila coś mnie zaskakiwało, pomału szłam do przodu. Ze szpitala miałam wyjść z respiratorem, ale akurat urządzenie się zepsuło i dzięki temu okazało się, że wystarczy mi koncentrator tlenu. Jak wróciliśmy do domu mamie powiedziano, że jestem dzieckiem hospicyjnym. Właściwie miałam wrócić, żeby odejść. Ale nie miałam takiego zamiaru. Przychodził do mnie rehabilitant, pan Adam, i ćwiczyliśmy. W domu dużo lepiej dochodziłam do siebie, ale jak miałam 4 latka dostałam pierwszego ataku padaczki. Napady zdarzały się, gdy gorączkowałam. Biorę na tę chorobę leki, ale ataki wyraźnie ustąpiły, gdy mama włączyła do mojego leczenia elektrostymulację. Miałam 9 lat. Zabiegi miały mi pomóc nauczyć się jeść łyżeczką. Efekt jest taki, że nie mam już ataków, mimo założonego PEG-a umiem jeść łyżeczką, a dodatkowo moje ślinianki nie działają tak intensywnie i mogę nad nimi panować. 

Ta elektrostymulacja, którą zaczęłam od września 2020 roku daje duże efekty. Mówię pierwsze słowa, takie jak "tata", czy "am", gdy jestem głodna. Nie boję się sama stać, chodzę za rączkę i podtrzymywana za barki. Najbardziej lubię, jak ktoś idzie za mną z tyłu, czuję się wtedy pewnie, bo przecież nie widzę - reaguję jedynie na światło. Chodzę do Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego, do Polskiego Związku Niewidomych. Tam pracuję z terapeutkami i uczę się orientacji w przestrzeni.

Wydaje mi się, że jestem radosną dziewczynką, bo często się śmieję. Lubię zabawy działające na moje zmysły, najbardziej grające misie i syntezator. Do wózka ma przyczepione koraliki, takie jak na choinkę, bo lubię się nimi bawić. Jak przystało na nastolatkę lubię też bransoletki i sznureczki. Mam kotka do felinoterpaii i czuję się lepiej, gdy jest koło mnie. Z badania mapowania mózgu wyszło, że niektóre jego części są uśpione. Moi bliscy robią wszystko, by je obudzić. Ostatnio w ramach ćwiczeń na cyberoku schowałam do piórnika same czerwone kredki, a niebieskie zostawiłam.

Czuję ile ta stała rehabilitacja, dojazdy na wizyty lekarskie i terapie nas kosztują. Ale to dzięki temu postawiłam pierwsze kroki. Teraz próbuję sama wejść i zejść z krzesła. I muszę przyznać, że jest to dla mnie niezła zabawa. Chciałabym się rozwijać, iść do przodu. Najlepiej umożliwią mi w to turnusy: neurologopedyczno-rozkarmiający, który pomoże mi nauczyć się gryzienia, wyjąć PEG-a i wpłynie na mowę (koszt ok. 4000 złotych) oraz mikropolaryzacja mózgu, która wpłynie na mowę i wzrok (koszt ok. 1900 złotych).

Jestem wdzięczna, że mogę kontynuować ćwiczenia, dzięki wsparciu dobrych ludzi. Moja mama marzy, żebym zaczęła mówić, a moim marzeniem jest ją zobaczyć. Bardzo chciałabym też mieć fotel bujany, bo lubię bujanie, nie tylko w obłokach...