Trudno uwierzyć, że nasza historia rozpoczyna się od 10 punktów w skali Apgar. Do lekarza rodzinnego poszłam z synkiem, kiedy przyszedł etap podnoszenia główki, a Antoś nadal tego nie potrafił. Powiedział mi wtedy, że ma większą główkę, więc pewnie potrzebuje na to więcej czasu. Na wizycie prywatnej zrobiliśmy USG przezciemiączkowe. Obraz pokazał powiększoną korę mózgową. To oznaczało, że dzieje się coś poważnego. Dwa tygodnie leżeliśmy w szpitalu w Lublinie i nic. Trafiliśmy do Warszawy do Instytutu Matki i Dziecka. Tam, już na drugi dzień, usłyszeliśmy, że to poważna genetyczna choroba. Zanim Antoś skończył roczek wiedzieliśmy, że to Canavan. Choroba, na którą nie ma lekarstwa i będzie tylko gorzej...

Dopiero później, od rodziców chorych dzieci, dowiedziałam się, co mogę dla synka zrobić. Zapisaliśmy go do hospicjum domowego. Antoś nigdy nie chwytał zabawek, nie bawił się nimi, nie było i nie ma z nim kontaktu wzrokowego. Nie dowiemy się, czy coś go boli, bo nie mówi. Mimo że nie widzi, to właśnie w jego oczach widzimy wszystkie emocje. Na szczęście Antek nas słyszy i lubi jak jest gwarno. W międzyczasie zauważyliśmy napady padaczkowe i Antoś ma włączone leczenie. Przyjmuje również leki na duże napięcie mięśniowe. Nie pozostaje to bez wpływu na jego organizm, bo zaczął mu się zapadać język, w związku z tym ma wąskie światło dopływu powietrza. Neurolog zalecił rurkę tracheostomijną. To kolejny sprzęt, który musimy rozważyć, bo gdy przestał przełykać i pić - musieliśmy mu założyć sondę, a gdy przestał jeść - założyliśmy mu PEG. 

Antoś ma przykurcze w stopach, kolanach i rehabilitacją próbujemy jak najdłużej utrzymać sprawność mięśni i dróg oddechowych. Do tego dochodzi pielęgnacja brzuszka, bo Antoś jest cewnikowany. Synek jest całkowicie leżący. Ma skoliozę w związku z tym, że większość czasu musi leżeć na boku. 

W opiece nad Antosiem kluczowa jest rehabilitacja i sprzęt medyczny. W tej chwili potrzebujemy agregatu prądotwórczego, bo mamy tyle sprzętów, że nie możemy drżeć o to, że jakaś awaria nas go pozbawi. Potrzebujemy ssaka do odsysania śliny, inhalatora, koncentratora tlenu (jak saturacja jest niska), koflatora (asystora kaszlu dwa razy dziennie), pulsoksymetru, bo Antoś ma bezdechy. Rehabilitacją rozpracowujemy przykurcze, pracujemy klatką piersiową, żuchwą, rozluźniamy brzuszek. Antoś ma specjalny wózek i łóżko dla osób z niepełnosprawnością. Wymieniamy poduszki odleżynowe. Wymienić musimy też samochód, bo synka trzeba już transportować na leżąco. 

Antoś jest w domu pod naszą stałą opieką. Można powiedzieć, że mamy w domu szpital. Ma dwóch braci – starszego i młodszego. Lubi jak się wokół niego dużo. To on ma być w centrum uwagi. Może przez to, że nie widzi, boi się ciszy. Odpoczywa słuchając bajek. Lubi masaże. Wszyscy staramy się, aby w jego krótkim życiu było więcej radości niż cierpienia z powodu postępującej choroby i licznych infekcji. Moim największym marzeniem jest, żeby nie cierpiał…

Dziękujemy za okazane wsparcie.